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李宇春自曝患上“不死的癌症”,深夜痛到无法躺下,出行靠轮椅! 明星光环也挡不住的痛苦究竟有多可怕?
最近李宇春在节目里聊到自己得了强直性脊柱炎的事儿,听着都让人心疼啊。 她说去年医生告诉她这个消息时,整个人都懵了,完全没想到。
最严重的时候她都没法睡觉,只能坐轮椅活动,身体僵硬得像石头一样。 她还为这个病写了首歌叫《五脏六腑》,录的时候情绪崩溃了好几次,真的是切身感受啊。
这病为啥叫“不死的癌症”呢?因为它根本没法根治,会反复发作,疼起来真要命。 全国大约有500万人得这个病,很多人都是年轻小伙子,平均发病年龄才23岁。 想想这么年轻的年纪就要承受这种痛苦,真是太不容易了。
这病最开始就是腰背疼,早上起来感觉身体僵硬。 但它的疼和普通腰疼不一样,普通腰疼休息一下就好了,这个病是越休息越疼,活动活动反而舒服点。 很多人一开始都以为是腰肌劳损,结果耽误了治疗。
强直性脊柱炎是从骶髂关节开始发病的,然后慢慢往上蔓延,最后可能导致脊柱关节都融合在一起,就像一根骨头似的没法弯曲。 有个患者说自已16岁发病,到现在20年了,股骨头已经坏死换了人工关节,背也驼了,颈椎完全转不了,就像得了渐冻症一样,人慢慢僵化。
除了关节问题,这病还会引起其他毛病。 比如眼睛会得葡萄膜炎,流泪又畏光。 还有个患者是因为反复眼睛发炎去检查,才发现根源是强直性脊柱炎。 还有就是肠道问题,像溃疡性结肠炎、克罗恩病什么的,会腹泻、腹胀、肚子疼。 严重的还可能伤到肾脏、肺或者心脏。
这病怎么得的呢?主要是遗传因素,和HLA-B27基因高度相关。 如果直系亲属有这个病,那自已得病的概率能达到25-30%。 但不是说你基因阳性就一定会得病,后天的环境因素也很重要。 细菌感染是个主要诱因,特别是肠道和泌尿系的感染。 长期待在潮湿寒冷的环境里,或者受冷水刺激,也可能诱发这个病。
需要久坐的职业人员容易患上强直性脊柱炎,比如上班族或者司机。 司机们整天坐着开车,姿势固定,加上车子震动,很容易伤到脊柱。
确诊了之后要去风湿免疫科看,医生会问病史、做检查,还有HLA-B27基因检测和影像学检查。 这病虽然没法根治,但早发现早治疗效果还是不错的,能控制症状,改善生活质量。
治疗方式有药物治疗和非药物治疗。药有非甾体抗炎药、生物制剂、免疫抑制剂这些,能快速缓解腰背痛和晨僵症状,减轻关节肿胀疼痛。 非药物治疗包括健康宣教、戒烟、功能锻炼、物理治疗和心理治疗。 如果关节已经畸形或者脊柱侧弯了,严重影响生活,那可能就得做手术了。
平时自我管理也很重要。 不能长时间保持一个姿势不动,坐久了至少要每小时起来活动十分钟。天冷的时候要注意保暖,别“要风度不要温度”。 睡觉最好平躺,别睡太软的床。 也不要从事高强度体力劳作,简单的运动对缓解疼痛有帮助。不要过度劳累,注意保暖和休息,少吃加工食品和甜食。
有个患者说的让我印象特别深,他说只在晚上腰酸背痛,白天一点事都没有,别人看着好好的,搞得自已像无病呻吟似的,都不好意思说。 这种感受可能很多患者都有吧。
强直性脊柱炎存在一定遗传因素,有家族史的人要特别注意。 如果年轻人出现静息时的腰背痛,尤其是晚上躺不住要起来走走的情况,就要警惕了。 已经有葡萄膜炎、银屑病、炎症性肠病的人,如果出现腰背痛更要小心。
李宇春在举办《流行》演唱会时,因为排练过度导致疾病复发,病情非常严重。 张嘉译从22岁就开始受这个病折磨,长时间疾病发展让他显得有点驼背。 这些明星虽然光鲜亮丽,但背后的痛苦只有自已知道啊。
目前用来治疗强直性脊柱炎的药物越来越多,最新的就是生物制剂,它让治疗有效率明显提升。 患者应该规律随访,而不是病情好转就停止治疗。 就算感觉已经缓解了,也要及时去医院复查,因为病情变化可能早于临床表现。
有些人总觉得腰疼不是大事,忍忍就过去了,结果耽误了最佳治疗时机。 强直性脊柱炎一旦发病都是不可逆的。 如果出现腰酸背痛、弯腰困难、晨僵这些症状而且长期不能缓解,一定要及时就医,及早筛查和干预。
通过规范治疗,这病也能控制得很好,和健康人群在生活质量上可以没有明显差别,关键就是早诊早治。 所以千万别硬扛着,疼不是你的错,但不去看医生就是你的不对了。
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